2018中国罕见病调研报告｜病痛挑战基金会发布，罕见病病友医疗与经济负担全解析

报告摘要

本报告由病痛挑战基金会联合香港浸会大学、华中科技大学于2018年发布，基于对罕见病病友的全面调研，聚焦基本信息、疾病状况、家庭经济与医疗支出等核心维度。数据显示罕见病确诊难、误诊率高、医疗负担沉重，超过70%的病友年收入低于贫困线。报告覆盖人口学特征、医保覆盖、自理能力、就业与收入等多方面，首次系统揭示中国罕见病患者生存现状。适合罕见病患者组织、医疗政策制定者、药企研发部门、公益基金会及社会保障研究人员参考，为改善罕见病医疗可及性与社会保障提供数据支撑。

📋 核心要点(部分)

1. 前言
2. 第一部分 病友情况报告
3. 病友基本信息（人口学信息、医疗保障和社会保障、自理能力辅具残障情况）
4. 病友疾病信息（所患疾病名称、确诊和误诊、就医情况）
5. 病友家庭与经济情况（家庭成员患病情况、共同居住人、就业与职业、2017年个人与家庭年收入、主观自身经济状况评价）
6. 病友医疗支出与负担