本报告由罕见病发展中心（CORD）发布，基于2018年国家五部委发布《第一批罕见病目录》的里程碑事件，全面梳理国内外罕见病药物准入及医疗保障现状。核心亮点：①深度剖析腹膜假性黏液瘤等罕见病患者的真实困境与用药需求；②系统分析121种罕见病目录下的药物可及性差距；③盘点2017-2019年中国罕见病政策推进成果；④提出基于国情的药物可及性解决建议。适合罕见病患者组织、医疗政策研究者、药企战略部门、医保从业者及公益人士阅读，助力理解中国罕见病用药挑战与机遇。
本报告由罕见病发展中心（CORD）发布，基于2018年国家五部委发布《第一批罕见病目录》的里程碑事件，全面梳理国内外罕见病药物准入及医疗保障现状。核心亮点：①深度剖析腹膜假性黏液瘤等罕见病患者的真实困境与用药需求；②系统分析121种罕见病目录下的药物可及性差距；③盘点2017-2019年中国罕见病政策推进成果；④提出基于国情的药物可及性解决建议。适合罕见病患者组织、医疗政策研究者、药企战略部门、医保从业者及公益人士阅读，助力理解中国罕见病用药挑战与机遇。
本报告由罕见病发展中心（CORD）发布，基于2018年国家五部委发布《第一批罕见病目录》的里程碑事件，全面梳理国内外罕见病药物准入及医疗保障现状。核心亮点：①深度剖析腹膜假性黏液瘤等罕见病患者的真实困境与用药需求；②系统分析121种罕见病目录下的药物可及性差距；③盘点2017-2019年中国罕见病政策推进成果；④提出基于国情的药物可及性解决建议。适合罕见病患者组织、医疗政策研究者、药企战略部门、医保从业者及公益人士阅读，助力理解中国罕见病用药挑战与机遇。核心数据:发病率五十万分之一;国内确诊PMP患者2000余人;第一批罕见病目录121个病种。
本报告由罕见病发展中心（CORD）发布,发布于 2019 年。
覆盖 2019 年,全文约 74。
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适合罕见病患者组织、医疗健康政策研究者、医药企业战略部门、医保从业者等读者参考。
重点分析了医疗健康、罕见病目录、患者困境、政策进展等议题。